Il progetto coinvolge in partnership: l’U.O.C. Clinica neurologica dell’A.O.U. Policlinico di Catania, guidata dal Prof. Mario Zappia, il Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Policlinico di Catania, diretto dal Prof. Francesco Patti, il Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania, guidato dalla Prof.ssa Elita Schillaci, e l’azienda farmaceutica Biogen.
La Sicilia è tra le regioni italiane quella che più ha dato origine ad attività di natura organizzativa per il monitoraggio e l’assistenza ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla.
Infatti, la Regione Sicilia, oltre ad avere già istituito una rete di centri per la cura della SM, di recente ha anche istituito il Registro regionale sulla Sclerosi Multipla insieme a un Osservatorio regionale, con la funzione di rendere permanente l’attività di monitoraggio su tutta la Regione dell’applicazione del PDTA, varato nel 2014.
In Regione Sicilia sono circa 10mila le persone con Sclerosi Multipla, distribuiti soprattutto tra le province di Catania, Enna e Caltanissetta.
Per i pazienti affetti da SM è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Le persone affette da SM presentano molti bisogni, che spesso, a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, rimangono non soddisfatti. Supporto psicologico, riabilitazione, comunicazione con i vari attori che presidiano la continuità assistenziale (soprattutto in alcune microregioni siciliane dove sussistono sia problemi orografici e ambientali che di trasporto) e aderenza alle terapie in un quadro farmacologico in continua evoluzione sonio gli aspetti di maggiore rilevanza.
In questo contesto, gli ambienti digitali e la telemedicina possono offrire un valido strumento di cessione delle informazioni al paziente e di orientamento ai servizi, di controllo continuo della sua condizione di salute e di appropriatezza e aderenza alle cure come anche di rapido intervento in situazioni di emergenza. Per non dire degli aspetti legati alla riabilitazione (teleriabilitazione) e assistenza (teleassistenza – teleconsulto).
Il progetto di assistenza e controllo del paziente di SM, utilizzando gli strumenti digitali intende muoversi su tre direttrici:
a) Creazione di un ecosistema digitale di continuità in grado di integrare i diversi attori che partecipano al processo assistenziale (Centri e Specialisti, MMG, Caregiver) attraverso l’utilizzo di strumenti integrati (cartella clinica di continuità) e interoperabili (collegamento con il FSE del paziente e con il Registro);
b) Monitoraggio dell’assistenza e dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di telemedicina (sensori, devices) in grado di inviare dati di controllo in cartella clinica in h 24, monitorati dal centro di riferimento;
c) Ambienti di televisita e teleconsulto tra presidio di riferimento e paziente;
d) App per la cessione di informazioni e il dialogo interattivo per l’orientamento e l’utilizzo dei servizi.
Il progetto di fattibilità sarà concluso a dicembre 2020 e i risultati saranno presentati in comunicazione pubblica.
